Proyecto TEEN BAND:
Grupo de apoyo al paciente adolescente para mejor calidad de vida durante el tratamiento y apoyo posterior al mismo.

Durante mucho tiempo la representación cultural de la adolescencia como un periodo de confusión normativa, tormentoso, estresante y de oscilaciones y oposiciones ha sido la orientación teórica predominante. Anna Freud, en la década de 1950, llegó a afirmar que “ser normal durante la adolescencia es, en sí mismo, anormal”.

Sin embargo, en las últimas décadas esta visión de la adolescencia ha sido reemplazada por otra que se centra más en los aspectos positivos del desarrollo, presentándola como un periodo de evolución durante el cual el individuo se enfrenta a un amplio rango de demandas, conflictos y oportunidades. Se entiende que el adolescente contribuye positivamente a su propio desarrollo y se encuentra implicado en un proceso de negociación con sus padres, con objeto de ejercer un mayor control sobre su propia vida.

Actualmente la adolescencia se concibe como un periodo de transición, como una etapa que transcurre desde la niñez a la edad adulta y que supone numerosos cambios biológicos, psicológicos y sociales.

Los cambios físicos y hormonales, el periodo de la pubertad, influyen en la imagen que el adolescente tiene de sí mismo, en su estado emocional, en su relación con los demás, en su forma de interacción y en su comportamiento en general. Se produce un marcado desarrollo cognitivo, lo que le permite tener una perspectiva temporal, y preocuparse más por el futuro. El adolescente puede también prescindir de toda referencia concreta y analizar un proceso de abstracción en cualquier terreno de la vida. Al mismo tiempo, es un momento crucial para la consolidación y afirmación de su identidad, de su autonomía o de su integración en el grupo de iguales.

La imagen corporal tiene especial relevancia durante la adolescencia. Puede definirse como la visión que cada persona tiene de su propia apariencia física, es decir, de la presencia personal susceptible de ser físicamente percibida y valorada por el resto de personas./p>

Nos hacemos una primera idea o impresión de una persona incluso antes de haber hablado con ella, a través de la percepción de ciertos rasgos: estatura, desarrollo corporal, rasgos de la cara, color del cabello, forma de vestir o peinarse, etc. Es la “fotografía” a través de la cual nos vemos a nosotros mismos (en el espejo) y las demás personas nos ven, por lo que cobra una gran importancia siempre, llegando a mediatizar nuestras relaciones.

Esta imagen posee una gran carga afectiva que influye, a veces de manera drástica, sobre la propia autoestima, sobre todo en la adolescencia, etapa en la que como consecuencia de las grandes transformaciones psíquicas y físicas que se producen aumenta de forma exagerada el interés por la propia figura corporal.

La autoestima podría definirse como la actitud valorativa hacia uno mismo, como “sentimiento de valoración positiva o negativa con respecto de sí”, también como “el amor a sí mismo”, o “el grado en que toda persona valora la auto percepción de su propia imagen”.

La autoestima sería un juicio de valor acompañado de un sentimiento, una vivencia que se compondría de: conocerse (auto imagen), aceptarse o rechazarse (auto aceptación) y quererse o no (autoestima).

El estudio de la autoestima suscita un creciente interés como consecuencia de su relación con variables tales como el rendimiento académico, el ajuste escolar y la integración social de los alumnos; el nivel de esfuerzo y las aspiraciones en el ámbito laboral; el mejor afrontamiento de situaciones estresantes en diversos contextos sociales o, en general, el bienestar psicosocial. Constituye, por tanto, un importante recurso personal y su potenciación puede redundar en un mejor ajuste psicosocial del individuo. Esta circunstancia es reconocida en modelos de bienestar psicosocial como el del empowerment de Rappaport, en el que se señala la importancia que tiene para la persona adquirir nuevos recursos y competencias que le permitan lograr un mayor control o poder en su contexto.

El desarrollo de la independencia y la confianza en sí mismo también ocupa un lugar central, pues sin la consecución de un grado razonable de la misma difícilmente puede esperarse que el joven alcance relaciones afectivas maduras o con los iguales, consiga un sentimiento de identidad y se plantee unas expectativas razonables en el ámbito vocacional.

La adolescencia supone inicialmente un continuo conflicto entre la dependencia familiar y las nuevas demandas de independencia que surgen. La autonomía en el modo de vida, para distribuir y organizar su tiempo, la elección de las amistades, o adoptar tales o cuales normas de conducta (forma de vestir, higiene personal, etc.), es un aspecto del proceso de emancipación que se inicia en la preadolescencia y concluye en la edad adulta.

En la adolescencia, la red social se amplía y posibilita que la persona obtenga estima y aceptación en otras relaciones diferentes a las que originariamente encontraba en la familia. El grupo de iguales se convierte en una fuente valiosa de apoyo social. Sin embargo, también es cierto que no sólo lo es de apoyo social, sino que a menudo se convierte en una fuente importante de estrés.

Para el adolescente, el miedo a ser rechazado, a ser diferente o a ser castigado por el grupo, le lleva a mostrar conductas de conformidad con éste, el grupo social ejerce, en última instancia, una fuerte presión.

La imagen personal, la forma atlética o el nivel económico tienen, normalmente, un profundo significado durante la adolescencia, sirviendo de baremos con los que medir el valor de los otros.

También niños y adolescentes parecen recurrir a diferentes personas para obtener diferentes tipos de apoyo. Si bien cada relación tiene unas características funcionales específicas, éstas se solapan considerablemente en cuanto al tipo de apoyo social que aportan, es decir, se puede obtener un tipo específico de apoyo de más de una persona. Un adolescente, por ejemplo, puede obtener apoyo emocional de su madre, de un amigo y de su abuelo, aunque es posible que elija compartir distintos tipo de preocupaciones con cada uno de ellos. De este modo, cada relación tiene un rol único y, al mismo tiempo, los roles de las diferentes relaciones se complementan y se refuerzan.

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PROCESO DE ADAPTACIÓN EN EL ADOLESCENTE CON CÁNCER

La adaptación al cáncer es un proceso continuo, dinámico y flexible, en el cual el adolescente y su familia aprenden a adaptarse a nivel emocional, a solucionar problemas y a controlar acontecimientos relacionados con la enfermedad.

Se enfrentan a muchos retos y momentos de crisis, entre ellos: escuchar el diagnóstico, asimilar los cambios, enfrentarse a tratamientos.

Cada una de estas fases implica tareas específicas de adaptación. La enfermedad se desarrolla dentro del seno de una familia en la que cada miembro de la misma deberá realizar su propia adaptación y ajustarse a los cambios en el funcionamiento familiar en las distintas etapas.

La respuesta del adolescente ante el impacto de los tratamientos va a depender de su edad, madurez, ambiente familiar, nivel socioeconómico, religión y cultura a la que pertenece y por supuesto a la reacción de su familia ante la nueva situación.

El impacto psicológico del cáncer puede ser más devastador durante la adolescencia que a cualquier otra edad, ya que la enfermedad y su terapia dificultan el desarrollo de una auto imagen y autoestima adecuadas, el establecimiento de una identidad a través de la socialización y la formación de una identidad sexual.

La adolescencia es la etapa de la vida en la que suceden cambios físicos, psicológicos y sociales de forma rápida, pero no todos los adolescentes se transforman y maduran según un patrón fijo, ni tiene igual capacidad de aceptación de estos cambios, de tal forma que es una fase que supone una prueba para el propio adolescente y para su entorno familiar y escolar.

Durante la adolescencia, el joven lucha por desarrollar su auto imagen e identidad, por establecer su independencia, adaptarse a su sexualidad, formar relaciones sociales y planear su futuro. El diagnóstico de un cáncer interfiere con esta etapa del desarrollo. El joven lucha por mantener su independencia, a la misma vez que su enfermedad le hace depender del personal sanitario, de sus padres y del hospital.

En el adolescente sometido a tratamiento contra el cáncer debemos atender a las reacciones de estrés que le supone la pérdida de imagen corporal debidas a la alopecia, amputaciones, prótesis, etc., con la consiguiente pérdida de autoestima, la pérdida de libertad y autonomía en sus hábitos de vida que implica un cambio en su identidad y en el lugar que ocupa en la familia y sobretodo en la escuela con el posible rechazo de sus amigos al no participar en sus actividades de forma normal.

Las reacciones que pueda tener el adolescente durante el tratamiento son el resultado del proceso de adaptación a las limitaciones de la enfermedad y los cambios que implica el tratamiento en su vida, estas respuestas pueden ser transitorias o provocar cambios de conducta más o menos duraderos.

Edad:

En su propio nivel de desarrollo, se debe ayudar a los adolescentes con cáncer a comprender su enfermedad y su respuesta a la misma. Los adolescentes deben, siempre que sea posible y en su nivel apropiado de madurez cognitiva, participar activamente en programas y otros procesos de interacción centrados en promover su participación en las decisiones concernientes al cuidado de su propia salud. Las intervenciones médicas y psicosociales deben ayudar al crecimiento educativo y psicológico de los pacientes, sobre la base de sus fuerzas y debilidades individuales, apropiadas al estadio de su enfermedad.

Tipo de Familia:

La salud psicosocial del adolescente depende, en parte, de la salud psicosocial de su familia. Las familias de adolescentes afectados se enfrentan a una crisis emocional en el momento del diagnóstico. Desde ese momento en adelante, la enfermedad desafía la relación entre los padres, entre los hermanos y el balance completo de la vida familiar. Se debe ayudar a toda la familia (padres, pacientes, hermanos y miembros familiares) a comprender la enfermedad, cada uno en su propio nivel de desarrollo y se debe animar a aceptar la necesidad de un tratamiento activo y un seguimiento prolongado. Se debe ayudar a los padres a comportarse hacia el niño afectado de la misma forma que hacia los hermanos sanos.

Tipo de diagnóstico:

El cáncer impone estrictas e inmediatas demandas al adolescente. La naturaleza exacta de estas demandas varía dependiendo de la severidad del proceso de la enfermedad, del grado y tipo de incapacidad, de la severidad en el pronóstico de vida, del curso de la enfermedad (recaídas o progresión), protocolos del tratamiento, y del dolor y síntomas de impotencia e inhabilidad experimentados por la enfermedad.

Periodo de Hospitalización:

En los adolescentes su búsqueda de independencia se ve súbitamente amenazada por la hospitalización y la enfermedad, las cuales implican una restricción de movimientos, un alejamiento de su grupo social y de actividades cotidianas. Estos cambios pueden tener como consecuencia una actitud de rebeldía, si no se manejan adecuadamente a través de la comunicación y de la realización de actividades alternativas.

Tipo de Tratamientos:

Los tratamientos son largos, agresivos, costosos, desfigurativos, e implican la acción coordinada de cirugía, quimioterapia y radioterapia. Todos ellos suponen para el adolescente un sometimiento a procedimientos invasivos (extracciones, punciones lumbares, operaciones etc.), que ellos viven como agresiones. Además tienen una sensación de pérdida de control, ya que tienen una necesidad incrementada de dependencia de otros, falta de privacidad, sumisión de normas y tratamientos, restricciones de sus actividades y sobreprotección de sus padres, que pueden estar relacionada con la pérdida del control de sus propias emociones.

Malestar físico:

Para muchos adolescentes que se sienten relativamente bien en el diagnóstico, el tratamiento parece ser peor que la enfermedad. El tratamiento del cáncer implica un intenso conflicto, debido a la ansiedad y al dolor asociado a procedimientos médicos, las náuseas y vómitos de la quimioterapia, y la ansiedad condicionada asociada al tratamiento. Estos procedimientos recurrentes plantean un problema importante en la adaptación al cáncer, la cual puede manifestarse con diferentes síntomas como pesadillas, insomnio, anorexia, retraimiento y depresión, estos síntomas pueden incrementar el riesgo de desacuerdo con el régimen médico.

Los cambios corporales:

Los pacientes que sufren el tratamiento del cáncer pueden experimentar cambios corporales, que pueden ser reversibles, tales como ganancia o pérdida de peso, pérdida de pelo, úlceras bucales, pero otros pueden ser permanentes, como amputación, esterilidad, daño cerebral orgánico y anormalidades esqueléticas. El cambio en la imagen física es un recordatorio constante para el adolescente con cáncer, de que él o ella son diferentes a otros. En ocasiones se puede observar una pérdida no potencial de autoestima y falta de auto confianza inducida por los cambios en la imagen corporal, que podría llevar a un comportamiento regresivo, retraimiento de los compañeros, miedo a ir al colegio, afectándose así las adaptaciones emocionales y el desarrollo académico.

La información recibida a lo largo de su enfermedad:

Es importante proporcionar una información adecuada para cada caso en particular. Incidiendo así, en la colaboración de los procedimientos terapéuticos, reducir la ansiedad asociada a los mismos, favorecer la comunicación intrafamiliar y prevenir posibles desajustes y problemas emocionales en el adolescente, derivados de una información imprecisa, ambigua o distorsionada. Los adolescentes que no pueden compartir sus sentimientos a lo largo de su enfermedad tienden a aislarse, deprimirse y volverse pasivos.
En el adolescente la comunicación juega un papel muy importante para la comprensión de los eventos que le suceden. El ser explícito en las características del tratamiento y sus consecuencias son centrales, y cualquier aspecto relacionado con la mentira o el engaño se puede tornar en un obstáculo de grandes dimensiones entre él y sus padres. En esta etapa el aspecto de comunicación es el elemento central de apoyo, al facilitar las relaciones con la familia. Todo esto es importante con el fin de que el adolescente no se vea dominado por el temor y asuma una posición activa en el tratamiento.

Comunicación y expresión de sentimientos:

es importantísimo fomentar la expresión emocional, dándole oportunidad para formular preguntas y dudas, así como para comunicar sus temores y expectativas. Una comunicación continua y precisa favorece la sensación de control sobre la enfermedad por parte del enfermo y facilita la adherencia a los tratamientos.

Distracción:

la larga estancia en el hospital puede llegar a ser un gran sufrimiento, por lo que es recomendable encontrar con el adolescente formas de distracción durante su hospitalización, para que pueda estar lo más relajado y distraído el mayor tiempo posible.

Sentido del humor:

es una poderosa arma para utilizar en los momentos difíciles de nuestras vidas. El humor es una experiencia social, que va a permitir a los pacientes sentirse más relajados con ellos mismo y con los demás, reducir los sentimientos de soledad o aislamiento, conseguir un estado de ánimo más positivo, y con todo ello aumentar la calidad de vida.

Saber pedir ayuda:

los adolescentes en general, no saben pedir ayuda, ya que no quieren ser pequeños, pero aún no saben cómo ser mayores, por lo que en esta etapa les resulta muy difícil reconocer que necesitan ayuda, sobretodo a sus padres. Es importante crear un ambiente de confianza y comprensión para que las relaciones sean fluidas.

• Promover campañas de concientización sobre el trato de chicos teen e informar sobre lo que pasa en la cabeza de un teen durante el tratamiento. mediante publicaciones y/o videos
• Promover el cuento de los teen para chicos en tratamiento “The Teen QuiM Band”. Para que vean por medio de una historia las comunes situaciones que enfrenta un paciente adolescente durante un tratamiento de quimioterapia y que no están solos. ( se adjunta historia)
• Proyecto Amigo Mayor. (un ex paciente que acompaña a un paciente teen como los mosqueteros hermano mayor) mediante el apoyo de un sitio web en internet para el contacto de las partes.